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  2015-07-02卡尔曼氏互助联盟中国罕见病中国罕见病

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  科普:老K是什么?

  老K,是罕见病卡尔曼氏综合征患者的昵称。

  卡尔曼氏综合征(Kallmann Syndrome ,KS),是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症。发病率约为1/5,000~10,000,男女之比约为4~5/1。男患者青春期无第二性征发育,呈躯干短、四肢长的“模特”体形,外生殖器为幼稚状态,无胡须、腋毛、阴毛,无变声;女患者青春期乳房不发育,无月经初潮。部分患者合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲,B-超检查显示肾脏形态异常或独肾,嗅神经核磁显像表现为嗅球发育差或缺失。极少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全等。

  目前该疾病只能通过长期用药替代激素治疗,以维持第二性征与身体内激素稳态,提高生活质量。

  首次徒步 让老K们有药可用

  2014年,因注射用绒促性素(HCG)的原料价格已高于发改委规定的药价,在统一招标时,没有医药商家对注射用绒促性素(HCG)进行投标,导致该药物停产。这直接导致老K们无药可用,为了对抗“停药危机”,老K之家发起人潘龙飞,组织多名患者及志愿者,从辽宁省的葫芦岛经唐山市徒步600多公里到北京,向政府部门呈交持续生产HCG的建议信,以引起相关部门的重视,同时让社会了解罕见病。

  首次徒步中国,最终建议信亲手交到政府官员手里,引起众多媒体和社会的关注,HCG也因此得到持续生产,让老K们有药可用。

  再次上路 老K们希望收获理解与支持

  龙飞等人希望让更多人了解卡尔曼氏综合征,7月7日将再次徒步远征,从内蒙古乌兰察布出发徒步500公里,途径兴和、怀安、张家口、怀来、延庆、昌平等地,最后预计在8月初到达北京。

  老K和志愿者们沿途向医院相关科室派发卡尔曼宣传折页,向社会普及罕见病知识,并拜访沿途的老K,征集路人祝福和签名。将沿路的公益组织串起来,联动多个城市、不同机构的力量,开展罕见病倡导活动,一起向大众传播正确的卡尔曼氏疾病知识,一起为罕见病患者的权益做出应有的贡献。

  谁在徒步中国

  潘龙飞,为罕见病群体权益而倡导的自由公益人

  龙飞因患罕见的卡尔曼氏综合征,从小就被癫痫、先天性心脏病和骨质疏松等并发症所困扰。龙飞小时常常被错诊误诊,更面临着生命逝去的梦魇。2011年,龙飞确诊为老k之后就一直从事罕见病群体的权益倡导。

  借助“徒步千里除乙肝歧视”的公益活动,龙飞等人与著名公益人雷闯结伴同行。学习雷闯用徒步消除乙肝歧视的倡导方式,沿途向公众和医院科普罕见病卡尔曼氏综合征,让大众了解老K,改变大家对罕见病的看法,让罕见病人在上学、工作等社会活动中不再受到歧视。

  老K之家是由潘龙飞及多名老K共同发起的病友互助公益组织。为让卡尔曼病友就医少走歪路,提供疾病最新医学资料;定期组织病友参加交友、义诊和户外健身等公益活动;为罕见病群体的权益而倡导。

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